Nytt senter for barn med nedsatt funksjonsevne

Dina-stiftelsen utvider og strekker nå ut en hjelpende hånd til barn med nedsatt funksjonsevne som er utstøtt, ensomme og forlatt.

Grunnlegger av Dina-stiftelsen, Rune Edvardsen, sammen med barna som får hjelp i Uganda.

Grunnlegger av Dina-stiftelsen, Rune Edvardsen, sammen med barna som får hjelp i Uganda.

Av Nathalie Edvardsen

Helt siden starten i 2004, har Dina-stiftelsen sin hjertesak vært å gi omsorg og nødvendig hjelp til jentebarn som har blitt utsatt for seksuell vold i Den demokratiske republikken Kongo. I disse dager utvider stiftelsen sitt arbeid, og skal bygge opp det som skal bli et av Afrikas største senter for barn med nedsatt funksjonsevne.

Senteret skal bygges i Mpigi, som er cirka 40 km fra hovedstaten i Uganda. Her eier Dina-stiftelsen en eiendom på omtrent 100 mål som skal bli til en omsorgsby for barna og deres familier. I omsorgsbyen skal de få oppleve det å være en del av et inkluderende fellesskap, der de skal hjelpe hverandre, og ta vare på hverandre. Barna skal få grunnleggende sosial og medisinsk støtte, rehabilitering, og tilgang til ressurser som skal endre livene deres. Omsorgsbyen skal hete «Special Pearls Of Africa».

Skisser av det nye senteret som skal bygges i 2022.

Skisser av det nye senteret som skal bygges i 2022.

Verdens største minoritet

I følge Verdens helseorganisasjon (WHO) en milliard mennesker lever med en eller annen form for funksjonsnedsettelse. Det er 15 prosent av verdens befolkning, som gjør dem til verdens største minoritetsgruppe. 93 millioner er barn under 15 år, og av dem bor fire av fem i utviklingsland.

Ingen vei ut av fattigdommen

Denne gruppen blir ofte sett på som en belastning, som ikke kan arbeide eller lære. Når barna ikke får gå på skole, fratas muligheten for å få lønnet arbeid senere i livet, som i praksis er en garanti for at de vil måtte leve som verdens aller fattigste mennesker. Slik blir de sittende fast i en ekstrem fattigdom, som det finnes ingen vei ut av.

En gutt med nedsatt funksjonsevne blir funnet i slummen og tatt hånd om av Dina-stiftelsen.

Denne gutten med nedsatt funksjonsevne ble funnet i slummen i Uganda. Nå har han fått et helt nytt liv ved hjelp av Dina-stiftelsen.

Et rop om hjelp har blitt hørt

Etter mange tøffe år i slummen har en mors bønn fått svar. Rose (22) er alenemor til en sønn som har cerebral parese (CP). Hele ansvaret for gutten ble lagt på hennes skuldre, da barnets far aviste sønnen sin ved fødselen. Faren trodde sønnen hadde blitt forbannet, og nektet å tro at han kunne være faren til barnet.

I mange utviklingsland sirkulerer det mye feilinformasjon om barn med cerebral parese og som har andre funksjonsnedsettelser. Noen tror at det er en smittsom sykdom som kan overføres til andre barn, at tilstanden ble forårsaket av «trolldom» eller at det skjer når foreldrene ikke evner å blidgjøre gudene. Slike fordommer gjør at familier som får et barn med nedsatt funksjonsevne ofte blir utstøtt. Det fører til at små babyer og barn med en funksjonsnedsettelse holdes i skjul for omverden. De blir nektet tilgang til viktige samfunnstjenester som helse, utdanning, arbeid og sosial deltakelse. Noen blir aldri registrert i fødselsregistrene ­­– som gjør dem helt usynlige for samfunnet. I de verste tilfellene tar foreldrene livet av barna sine.

Etter fødselen hadde Rose ingen foreldre eller familiemedlemmer å vende seg til. Den eneste som kunne hjelpe henne var svigermoren, som åpnet opp hjemmet sitt. I vårt møte med alenemoren forteller hun om hvordan livet er som utstøtt.

Nå er de en av familiene som skal flytte inn i omsorgsbyen. I mellomtiden får de bo på et midlertidig senter som stiftelsen leier. Ved senteret gis det per nå grunnleggende rettigheter til elleve barn som er hentet ut av slummen. Syv bor på senteret, mens resten får hjelp på dagtid.

Det er per nå syv ansatte, og en av dem er Rose. Nå får hun bo sammen med sønnen sin som er under behandling, samtidig som hun får mulighet til å få lønnet arbeid.

Når vi spør henne hvordan hun opplever sin nye hverdag, gir hun oss et smil og svarer: «Livet har fått en helt ny mening».

Dorothy Kisarales blir leder for Dina-stiftelsens arbeid i Uganda.

Dorothy Kisarales blir leder for Dina-stiftelsens arbeid i Uganda.

Mange mødre gir opp

Dorothy Kisarales (32) og sønnen står i dag i frontlinjen i kampen mot fordommer av barn med cerebral parese i Uganda. I det Dorothy mottok den knusende beskjeden om sønnens diagnose visste hun hva hun hadde i vente.

I etterkant har hun blitt en kjent aktivist for barn med funksjonsnedsettelse. Hun har tatt til sosiale medier for å skape mer bevissthet om cerebral parese. På Instagram bruker hun hashtaggen #CerebralPalsyIsNotContagious (oversettelse: cerebral parese er ikke smittsomt). Hun har også opprettet sin egen frivillige organisasjon for å støtte opp om mødre eller omsorgspersoner til barn som har diagnosen.

En av de største utfordringene for henne personlig har vært den økonomiske byrden som følger med de forskjellige terapiene og medisinene som hjelper sønnen hennes.

– De fleste mødre gir opp barnet sitt rett og slett fordi de ikke har råd til denne behandlingen, sier Dorothy.

Nå er den kjente aktivisten innsatt som leder for stiftelsens arbeide for barn og unge med nedsatt funksjonsevne i Uganda.

Del med venner: